佐賀県重症神経難病ネットワークのご紹介

お知らせ・更新履歴

2012.04.01佐賀県重傷神経難病ネットワークの公式ウェブサイトをプレオープン致しました。

佐賀県重症神経難病ネットワークのご案内

重症神経難病の対象になる病気は?

医学の進歩にも関わらず、神経の病気の中にはまだ原因もわからず根本的な治療法のみつかっていない、いわゆる難病があります。

有効な治療法がみつかるまでは、病気による障害を克服しながらよりよい生活ができるように、社会が患者の皆さんを支援していかなければなりません。

佐賀県重症神経難病ネットワークでは、30の病気で入院治療が必要な重症神経難病の患者さんを対象としてサポートしています。

対象疾患の一覧(順不同)

筋萎縮性側索硬化症パ-キンソン病
多発性硬化症脊髄小脳変性症
重症筋無力症線条体黒質変性症
進行性核上性麻痺シャイ・ドレーガー症候群
ギランバレー症候群クロイツフェルト・ヤコブ病
慢性脱髄性多発神経炎致死性家族性不眠症
ハンチントン病結節性硬化症(プリングル病)
球脊髄萎縮症脊髄性進行性筋萎縮症
脊髄空洞症神経繊維腫症
スモンミトコンドリア病
ウィルス動脈輪閉塞症亜急性硬化性全脳炎
ライソゾ-ム病アミロイドーシス
フィッシャー症候群クロウ・フカセ症候群
ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病多発限局性運動性末梢神経炎
(ルイス・サムナー症候群)
進行性多巣性白質症ペルオキシソ-ム病

重症難病患者入院施設確保事業

重症難病患者のための身近な入院施設の確保を図るため、都道府県は概ね二次医療圏ごとに一ケ所の協力病院を指定し、そのうち一ケ所を拠点病院として、地域の医療機関の連携による難病医療体制の整備を図るというものです。

拠点病院は難病医療連絡協議会の業務(医療機関との連絡調整、各種相談応需、拠点・協力病院への入院要請、研修会開催)を受託するほか、連絡窓口を設置し、高度の医療を要する患者の受け入れ等の機能を担っています。協力病院は入院受け入れ等の機能を担います。

難病対策について

我が国の難病対策は、昭和47年の『難病対策要項』に基づいて行われています。その中で難病葬は、次のように表現されています。

・原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病

・経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

難病対策の5本柱

現在の難病対策は、5項目を柱に各種事業を行っています

難病対策の5本柱事業の種類
1.調査研究の推進 特定疾患調査研究
厚生科学研究
精神・神経疾患研究
2.医療施設等の整備 国立療養所の医療機器整備等
重症心身障害児(者)施設整備
進行性筋萎縮症児(者)施設整備
国立精神・神経センター経費
重症難病患者拠点・協力病院設備
身体障害者療護施設におけるALS等受け入れ体制整備
3.医療費の自己負担の軽減 特定疾患治療研究
小児慢性特定疾患治療研究
育成医療
更正医療
重症心身障害児(者)措置
進行性筋萎縮症児(者)措置
4.地域における保険医療福祉の充実・連携 難病特別対策推進事業
 → 重症難病患者入院施設確保事業
難病患者生活支援促進事業
特定疾患医療従事者研修事業
難病情報センター事業
5.QOLの向上を目指した福祉施策の推進 難病患者居宅生活支援事業

「4.地域における保険医療福祉の充実・連携 」の中の「難病特別対策推進事業」には次のような事業があります。

・重症難病患者入院施設確保事業

・難病患者地域支援対策推進事業
(在宅療養支援計画策定・評価事業、訪問相談事業、医療相談事業、訪問指導事業)

『重症難病患者入院施設確保事業』は、実施主体が都道府県です。佐賀県重症神経難病ネットワークは、この事業によって設立されました。

全国に広がる、協力のネットワーク

各都道府県の難病医療専門員」では、全国の難病医療専門員をご紹介しております。
※福岡県重傷神経難病ネットワークのサイトへリンクします。

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